Julkaistu 24.4.2017

Tietosuojavaltuutetulta lausunto koskien avoimen tieteen tutkimusaineistoa sekä -tuloksia

Henkilötietojen suoja, tiedon anonymisointi sekä geneettisen tiedon anonymisointiin liittyvät haasteet otetaan huomioon Tietosuojavaltuutetun maaliskuisessa lausunnossa.  Lausunto listaa myös reunaehdot, jotka ohjaavat tutkijan määräysvaltaa ja vaikuttavat tämän oikeusturvaan. 

Avoimen tieteen vaatimukset eivät saa vaarantaa henkilötietojen suojaa

Arkaluonteinen aineisto ja avoimen tieteen vaatimus julkaisulta

Tietosuojavaltuutetun toimisto on antanut 16.3.2017 lausunnon koskien avoimen tieteen vaatimuksia tutkimustuloksille ja -aineistoille.

Reunaehdot rajaavat tutkijan määräysvaltaa

Kun henkilötietoja käsitellään tieteellisiä tutkimuksia varten, tutkimusaineiston käsittelyä ohjaavat:

  • viranomaisten henkilörekistereistä saadun aineiston osalta luovutusta koskevat säännökset (mukaan lukien salassapitosäännökset)
  • käyttölupaan sisällytetyt ehdot
  • henkilötietojen käsittelyn oikeudellinen perusta
  • tieteelllisen tutkimuksen osalta säädetyt suojatoimenpiteet (henkilötietolain 14§)
  • muut tietosuojaperiaatteista kumpuavat vaatimukset henkilötietojen käsittelylle.

Reunaehtojen tunnistaminen ja noudattaminen on erittäin tärkeää tutkijan oikeusturvan kannalta.

Vain anonyymia dataa voi jakaa avoimesti

Anonymisointi tarkoittaa henkilötietojen käsittelemistä niin, että henkilön tunnistaminen estyy peruuttamattomasti kaikille tahoille. Anonymisointi tulisi toteuttaa niin huolellisesti, ettei edes rekisteröity voi tunnistaa itseään aineistosta.

Geneettisen tiedon anonymisointiin liittyy erityiskysymyksiä, joiden vuoksi anonymisointi on vaikeaa. Geneettinen tieto voi olla tunnistettavaa, vaikka sen yhteydessä ei olisi tunnistetietoja. Anonymiteetin arvioinnin vaikeutta lisää se, että geneettinen tieto koskee myös henkilön biologisia sukulaisia - niin edeltäviä kuin tulevia sukupolvia. Yhden henkilön geneettinen tieto voi johtaa toisen henkilön tunnistamiseen.

Yksittäisen tutkijan tai tutkijaryhmän on riskialtista toteuttaa anonymisointia, jos heillä ei ole syvällistä asiantuntemusta anonymisointiprosessista ja tiedon anonymiteein arvioinnista. Tutkijalla tai tutkimusryhmällä on silloin perusteltu syy kieltäytyä luovuttamasta tutkimusaineistoa laajempaan käyttöön.

Lisätietoja Tietosuojavaltuutetun toimiston sivuilta