Julkaistu 14.3.2017

Toistensa sielunkumppanit

Heli Mustonen ja Hanna Attenberg ovat toisilleen enemmän kuin äiti ja tytär. He ovat sielunkumppanit, joiden kommunikaatio ei kaipaa sanoja.

Hanna jäljittelee musiikkia, hyräilee ja tanssii halki olohuoneen lattian. Heli-äiti toimii dj:nä ja vaihtaa kappaletta aina, kun Hanna napauttaa sormellaan merkin kypärään. Se tarkoittaa: ”en tykkää tästä musiikista”.

Nämä ovat äidin ja tyttären parhaita hetkiä kotona. Hetkessä voi tilanne kuitenkin muuttua, jos Hannan mieli muuttuu.

– Hanna on kehityksessään puolitoistavuotiaan tasolla. Hän osaa pyytää vettä tuomalla kupin. Kun on iso jano, hän tuo maljakon, ja jos en reagoi, hän pamauttaa sen sirpaleiksi lattialle, Heli Mustonen kuvaa.

Hanna Attenberg syntyi Taysissa hätäsektiolla 24 vuotta sitten. Teho-osastolta kotiutuessa kaiken piti olla kunnossa, vaikka vauva oli kärsinyt synnytyksessä hapenpuutteesta.

Kolmikuisena tehdyssä jälkitarkastuksessa perheen elämä muljahti kuitenkin päälaelleen, kun neurologi totesi, että tyttöä on tutkittava lisää.

Aivoista löytyi poikkeamia ja sydämestä peukalonpään kokoinen reikä.

– Lukuisia epäilyjä vahvistettiin ja suljettiin pois. Ajoimme joka päivä Valkeakoskelta Tampereelle tutkimuksiin ja yöksi kotiin, äiti muistaa.

Yksi nukutus, kolme lääkäriä

Hanna on elämänsä aikana vieraillut satoja kertoja Taysin eri poliklinikoilla ja osastoilla. Matkan varrelle on kertynyt niin hyviä kuin huonoja kokemuksia.

Viimeksi Hanna kävi hammashoidossa, jossa hänet nukutettiin. Kahden tunnin nukutuksen aikana hänet tutki kaksi muuta lääkäriä: silmäkirurgi ja gynekologi.

– Asiointi on muuttunut huimasti joustavammaksi näiden vuosien aikana. Vielä kymmenen vuotta sitten olisi tarvittu kolme erillistä käyntiä ja nukutusta, Heli sanoo.

Erityislapsen äitinä hän toivoo, että myös vanhempien henkiseen hyvinvointiin kiinnitettäisiin sairaalassa enemmän huomiota. Hänen omat kokemuksensa Hannan syntymän jälkeisestä ajasta ovat kaoottiset.

– Tuntui, että lääkärit töksäyttelivät asioita ja kaikki jäi silti epäselväksi. Siitä kertyi taakkaa, jonka takia en hetkeen nähnyt juuri mitään hyvää koko sairaalassa.

– Sairaalassa läheistään hoitava on väsynyt, hermostunut ja peloissaan. Hän ei osaa pyytää kriisiapua, saattaa jopa kieltäytyä siitä. Mutta tarvitsee sitä silti, hän jatkaa.

Taysin paras lääkäri

Nykyään Hanna käy Taysissa eri syistä muutaman kuukauden välein. Yksi vakiopaikoista on Tays Silmäkeskus, joka tuli kuvioihin mukaan 11 vuotta sitten ikävän tapahtuman seurauksena. Hanna heräsi yöllä tilapäishoitopaikassaan ja takoi kasvojaan sängyn laitaan niin, että verkkokalvot irtosivat.

– En ymmärrä, miten hän onnistui hakkaamaan kasvonsa niin huonoon kuntoon. Mutta Hannan pintatuntoaisti on huono ja hän reagoi vasta syviin tuntokokemuksiin. Hän esimerkiksi koskettelee mieluummin hiekkapaperia kuin pehmonalleja, Heli vakavoituu.

Hanna ei puhu eikä kohdista katsetta, joten on helppo luulla, että hän ei myöskään ymmärrä.

Moni puhuu Hannan ohi suoraan äidille, mikä harmittaa heitä molempia.

– Hannan kanssa ei ole aina aivan helppo tehdä yhteistyötä, mutta siinä mestari on Silmäkeskuksen apulaisylilääkäri Marko Kataja. He kommunikoivat kuin vanhat tutut, toisinaan konttaavat lattialla yhdessä. Hänen seurassaan Hanna ei pelkää hoitotoimenpiteitä, ehdottomasti Taysin paras lääkäri, Heli kiittää.

Teksti: Anne Kohtala
Kuvat: Matti Hautala

Juttu on julkaistu kokonaisuudessaan Elämän tähdet 1/2017 -lehdessä