Nukahtelusairaus

Narkolepsia

Narkolepsia eli nukahtelusairaus oireilee päivittäisenä pakonomaisena nukahteluna. Joissain tapauksissa on myös yhtäkkistä lihasjänteyden vähentymistä tai pettämistä eli katapleksiaa. Narkolepsia alkaa tyypillisesti murrosiässä ja yleensä oireet tasoittuvat aikuisiällä.

Muita oireita voivat olla painajaiset, nukahtamis- ja heräämisvaiheen hallusinaatiot ja unihalvaus, painon nousu, ennenaikainen puberteetti, psyykkiset oireet ja päänsärky. Narkolepsian taustalla voi olla myös jokin muu aivosairaus, esimerkiksi kasvain, vamma tai aineenvaihduntasairaus.

Pandemrix-rokotteen aiheuttama taudin lisääntyminen siirsi alkamisikää nuorempiin ikäryhmiin. Myös taudin tunnistettavuus on lisääntynyt niin, että tauti diagnosoidaan nykyään nopeastikin.

Lähete ja tutkimukset Taysissa

Yleensä jatkotutkimuksiin yliopistosairaalassa johtaa päiväväsymys. Taysin lastenneurologin tutkimuksiin ja hoitoon lapsen voi lähettää esimerkiksi terveyskeskuslääkäri.

Kiireellisesti hoidamme lapsia ja nuoria, joiden oireet ovat invalidisoivia. Yleensä tutkimuksiin ja vastaanotolle pääsee noin kuukauden sisällä lähetteen saapumisesta.

Pyrimme ensin varmistamaan narkolepsian koko yön unitutkimuksella eli unipolygrafialla ja sitä seuraavalla nukahtamisviivetestillä.

Jos niissä diagnoosi ei varmistu, mutta on vahva epäily narkolepsiasta, teemme selkäydinnestetutkimuksen. Tällöin selkäydinnestenäytteestä määritetään oreksiinipitoisuus. Oreksiini on hermoston välittäjäaine, joka vaikuttaa muun muassa uni- ja valvetilan säätelyyn, ruokahaluun ja energiankulutukseen. Alentunut oreksiinipitoisuus viittaa narkolepsiaan.

Narkolepsian hoito

Narkolepsian hoidosta Taysissa vastaa lastenneurologian työryhmä eli lääkäri, sairaanhoitaja, sosiaalityöntekijä ja psykologi. Psykologi arvioi hoidon alussa lapsen havainnointia, ajattelua ja muistia eli kognitiivisia toimintoja. Hän on tarvittaessa mukana myös seurannassa, mikäli potilaalla on kouluongelmia.

Mikäli tauti on niin vaikea, ettei potilas pärjää sen kanssa säännöllisillä päiväunilla ja elämäntapaohjeilla, aloitamme lääkityksen. Yleensä lääkitään väsymystä piristeillä, joita ovat modafiniili ja metyylifenidaatti. Jos katapleksiaan tarvitaan lääkitystä, valitaan joko antidepressantti tai natriumoksibaatti. Huomattavaa on, että millään lääkkeellä ei ole virallista käyttöaihetta lasten ja nuorten narkolepsian hoidossa.

Narkolepsia ei vaikuta elinikään eikä tauti ole etenevä. Yleensä aikuisiällä oireet tasoittuvat. Vaikutus elämänlaatuun on kuitenkin aika suuri.

Tauti on huomioitava esimerkiksi opiskelupaikan valinnassa. Narkolepsia rajoittaa ammatinvalintaa eli kuljetusalat eivät tule kyseeseen ja rajoituksia on myös vuorotyössä.

Sairaaloiden työnjako

Pirkanmaalaisten potilaiden diagnosointi ja hoito on keskitetty Tays Keskussairaalaan. Taysin erityisvastuualueelta eli Etelä-Pohjanmaalta, Kanta-Hämeestä ja Päijät-Hämeestä lähetettyjen potilaiden hoidon aloitamme myös aina Taysissa, mutta heidän jatkohoitonsa ja seurantansa voidaan toteuttaa omassa keskussairaalassa. Otamme vastaan myös muualta Suomesta lähetettyjä potilaita.

Vastuuhenkilöt

Apulaisylilääkäri Outi Saarenpää-Heikkilä
Sairaanhoitaja Klaara Leino